Desde la Delegación de Obra Social de la comisión de la falla Naquera Lauri Volpi de Burjassot, os informán de un nuevo proyecto dentro de la Campaña anual ¨ARA MES QUE MAI – AMQM ¨.
Campaña dirigida a colaborar con la FUNDACIÓN 5P-, cuyo objetivo es ayudar a todas las familias con un hijo afectado por el síndrome 5p- .
El Síndrome 5p- , conocido por ¨Cri du chato, o maullido de gato¨, es una enfermedad rara que afecta a 1 de cada 50000 niños, por lo que al ser considerada rara apenas hay investigación sobre ella.
Los objetivos de la Fundación entre otros son ayudar a las familias afectadas, sensibilización de la sociedad, investigación, proteger y defender los derechos de los afectados, etc.
La Campaña va a consistir en la recogida de fondos, a través de una clase de KANGGO SOLIDARIO el día 25 de Junio a las 11:45 e información sobre la enfermedad y la Fundación a cargo de la Fundación 5p- que estarán presentes en el evento.
Clase impartida por la monitora de este deporte, Mª Jose, la cual desinteresadamente va a colaborar dando la clase y cediendo las botas para la misma, por lo que le dans las gracias por su colaboración.
La inscripción será de 3€ por persona, y deberá hacerse previamente en el Casal durante los viernes 3, 10, 17 y 24 de junio de 20:15 a 21:30 a través de la Delegación de Obra Social.
Pueden participar niños y niñas a partir del número de pie 35.
Todo lo recaudado será entregado a la Fundación 5p-
Para más información sobre esta asociación:
www.fundacionsindrome5p.org
Para cualquier información:
obrasocial@fallanaqueralaurivolpi.es
www.fallanaqueralaurivolpi.es
@fallalaurivolpi
#aramesquemai
Facebook: Falla Naquera Lauri Volpi
C/ Lauri Volpi nº24 Burjassot
